Suntem în anul 2013 an special pentru mine, spun asta pentru că anul acesta împlinesc 27 de ani de viață complicată, de luptă cu boala, cu mine cu cei din jur.
Acesta încerc să explic în paginile de mai jos.
Eram în 1986 avem 29 de ani cu frumusețea vârstei, cu împliniri și eșecuri. Asta pentru că la o anumită vârstă e bine să faci bilanțul să vezi cine ești și ce ai realizat.
Eu aveam o casă proprietate personală, un serviciu bun și atât. Totuși îmi lipsea ceva, îmi doream un cămin, o familie. Numai că viața este așa cum este și am primit altceva, am descoperit că am o boală incurabilă o boală rară și anume Miastenia Gravis. Vestea a venit ca un trăsnet care de fapt nu m-a doborât, abia atunci a început lupta. Luptam cu ceva ceva ce nu cunoșteam dar nu numai eu, am vorbit cu medicul de la servici și mi-a spus că a studiat în facultate dar nu văzuse nici un caz până atunci, că eram prima persoană pe care o cunoștea cu o asemenea boală. M-am speriat. Era normal. Prima luptă a început atunci când am hotărât să caut cei mai buni medici din România în domeniu. Am avut noroc pentru că am ajuns pentru prima oară la Spitalul Militar Central (SMC). Acolo în prima fază șoc, toată lumea a crezut că sunt o pesoana care are o boală închipuită, de ce? S-a întâmplat pentru că toate manifestările erau seara târziu și se întâmplă să fie bolnavi inchpuiti, nu i-am judecat dar eram hotărâtă să le demonstrez că nu sunt o bolnavă inchipiuta dar ghinionul meu a fost că eram însărcinată. Trebuie să spun că în acea perioadă nu puteai alege ușor dacă renuti la o sarcină sau nu, acum este altceva. Asta este o paranteză pentru că pentru punerea diagnosticului trebuia să fac o fiolă de Mestinon, numai că era considerat avortiv și nu l-am putut face. Toate aceste lucruri se întâmplau în luna August 1986, tot atunci, trimisă de la militatri la Colentina am cunoscut-o pe Dr. Ion Virgină care era specialist în miastenie, nici domnia sa nu a putut să pună diacnosticul tot datorită faptului că nu puteam face testul cu mestinon. Am ieșit din spital cu suspiciune de Miastenia Gravis asta m-a ajutat să fac întrerupere legală de sarcină în luna septembrie. Prin luna octombrie datorită sistemului imunitar scăzut am făcut dublă infecție la colicist și rinichi, în spital sub tratamentul cu antibiotice boala s-a manifestat în toată splendoarea. Ce înseamnă acesasta: nu mai aveam forță în brațe nu putam mânca, nu puteam de fapt să mestec mâncarea, nu puteam merge bine, vedeam dublu, îmi căzuse pleoapa dreaptă. Toate acestea erau lucrui noi pe care nu le mai avusesem.
Am ieșit din spitalul ploiestiean și am plecat direct la Colentina, doamna Prof. Dr. Ion Virgină în momentul în care m-a văzut a zis “da asta este miastenie”. Am rămas internată, am făcut tomografie la Fundeni unde doamna a mers cu mine de mână și după rezultat a zis “trebuie să te operezi de timus”. Eu am fost de acord sperând că mă vindec-asta era în capul meu. Părinții nu prea vroiau să fac operația, le era frică dar aveam o vârstă și așa că i-am convis și m-am operat în SMC pe 5 decembrie 1986. Practic în 2011 pe 5 decembrie s-au împlinit 25 de ani de la operație, în care îmi pusesem foarte mari speranțe. După operație am început să citesc foarte mult și am înțeles. De fapt am rămas cu o frică fantastică că toate acele manifestări ale boli vor reveni, operația nu îmi aducea vindecarea ci doar ameliorerea, groaznic! Atunci a început adevărata luptă cu boala dar de fapt nu știam cum s-o fac, rămâneam în schimb foarte hoarata. Mi s-a propus să mă pensionez un an de zile și asta mi s-a părut groaznic, cum să stau acasă și să nu muncesc mi se părea o inepție, deci am hotărât să stau în concediu cât am putut și am început serviciul. Era important pentru mine să fac ceva iar faptul că ar fi trebuit să stau acasă era ca și o condamnare la moarte. Asta simț și acum. Am lucrat dar lucrurile nu era așa cum credeam, oboseam, luam zilnic pastille, aceleași pe care le iau și acum. De fapt înțelesesem că o să le iau toată viața. Întradevăr faptul că lucram, oboseala și anumite răceli făceau să revină sintomele, asta mă îngrozea, mă internăm în SMC unde făceam tratament cu cortizon care era la aceea vrem singurul tratament care mă echilibra. Să pot să lucrez și să îmi continui viață, eram speriată, nu știam ce mă așteaptă nu credeam ca voi putea avea o viață normală, dacă înainte de îmbolnăvire visam la o familie, acum eram sceptică și îngrijorată pentru că nici un bărbat nu acepta lângă el o femeie bolnavă cum eram eu. Temere bine întemeiată pentru că deja în spital văzusem destul situații în care soții erau refractari la boala consoartei. Am trăit momente delicate cu întrebări fără răspuns, avem lângă mine părinții mei, sora mea, fratele era prea mic să-și dea seama de trăirile mele. Însă cu credință în Dumnezu am sperat să găsesc un om deosebit. Era greu, să fiu singură, să nu fiu înțeleasă, să îți dorești mai mult de la viață, dar să nu ai la ce să speri, așa cum spune un proverb că “speranta moare ultima” tot așa am sperat și eu. Așa cum am considerat și o consider și acum. În mea apărut omul pe mi-l doream. spun fost o de soare mea. El este care m- susținut mea cu cu tot ceea ce am realizat din care ne-am cunoscut azi. fost o zi luminta, el fie este care m- ajutat ajung unde prin susținere, indiferent de puternic ești totuși nevoie de cineva care fie . Așa cum cei puternci bărbați lumi au avut spatele lor o femeie tot așa noi femeile avem nevoie noi de un care ne înțeleagă ne . Am trecut după acea prin multe momente grele dar nu eram mea, eram doi, e foarte important, venea mea nu eram . E important nu fii singur. Sînt situații care poți fi singur doi, păcat, eu am fost .
Revenind la ceea ce de fapt vreau spun, la 6 ani de miastenie pe care am tratat-o la SMC, unde am oameni minunați indiferent de funcția pe care au avut-o m- au făcut mă acasă, de aceea spun mea este SMC. După 25 de ani cum poate fi altfel? Deci după 6 ani am descoperit am o auto–Penfigus Seboreic, nu vezi alt nu crezi , am pățit eu. Miastenia început mi se o nu ci de ceea ce sufeream din penfigusului, am început iubesc miastenia pentru nu mă chinuia așa de mult bine înțeles tot SMC am început fac un tratament concomitant pentru ambele boli. Acest tratament nou atunci nu uzitat mod frecvent diferite boli, mi- fost recomandat , de bine, l-am acceptat fără comentez. Acesta conectarea mea la un unde stăteam o , acest procedeu se cheamă plasmafereza, adică se separă sângele de plasmă și se introduce în organism în cicluri sangle curat, prin acest procedeu se elimină o parte din anitcorpi care au făcut ravagii în organismul meu.
Această procedură am început-o în anul 1997 când datorită scăderii imunității foare mult, nu mai aveam masă musculară și nici forță iar penfigusul era pe suprafața corpului în procent de 50%. Atunci am stat în spital 2 luni, perioadă în care s-a internat și sora mea cu mine pentru că nu puteam să duc lingură la gură să mănânc, nu puteam să mă îmbrac etc. Se apropia Paștele, era primavera și eu stăteam pe un pat de spital. Bărbatul meu mă vizită zilnic și, în ziua de Paște a venit cu mâncarea și oualele înroșite făcute de el că să mâncăm împreună. Asta înțeleg eu prin devotament și iubire adevărată.
Din 1997 am tot făcut periodic plasmafereza speram ca într-o zi să fiu mai bine, numai că nu reușeam să țin bolile sub control și spre ghinionul meu nu mai puteam face plasmafereza pentru că proteina scăzuse foarte mult și riscul de a muri la aparat era mare. Această constatare a fost făcută de medici în anul 2007 și mi s-a recomandat să fac un tratament perfuzabil cu imunoglobulină de două tipuri care erau foarte costisioare. Am avut un șoc dar am luptat, am bătut la uși care credeam că sunt închise, am avut norc cu credință în Dumnezeu ele s-au deschis și așa am reușit să fac tratamentul care a fost în valoare de 600 de milioane, o sumă imensă pentru mine acea vreme. Tratamentul necesitat internarea mea spital pentru trebuia făcut sub supraveghere 6 luni, fiecare 2 săptămâni de internare spital. M-am supus acestui deliciu fără zic nimic pentru îmbunătățirea sănătății mele. Nu mi- fost mirarea când am constatat acest tratament chiar dat rezultatul sperat de medici.
Rezultatele -au văzut timp, am redus medicamentele am eliminat unguentele cu cortizon.
Apropos, am uitat spun datorită cortizonului anul 2006 am descoperit sufăr de treia , osteoporaza, am făcut 2011 tratament medicamentos, cu rezultate minore. Din 2011, iunie, am început pentru un tratament alternativ care mi- adus zâmbetul pe buze, costantand la Dexa nu e osteoporaoza ci osteopenie, rezultat după un an de zile cu acest tratament. Starea mea-îmbunătățit vizibil. De atunci nu mă intoxic cu medicamente folosesc tratament de .
Am uitat spun datorită stării de bine mi-am îndeplinit un vis: acela de face Facultatea de Psihologie (2008-2011) acest moment acestei facultăți. Am putut realizez totul datorită stării de bine sutinerii pe care am avut-o din partea bărbatului de .
Luptați pentru sănătate cu Dumnezeu forțele propii nu treceți pe oportunitățile care apărea.
Adriana Sârb, 56 ani
Psiholog